“Ik ben Hanne, 55 jaar,
Ik ben nu 7 jaar geleden gescheiden en 10 maanden later in oktober 2010 kreeg ik de diagnose borstkanker. Neo-adjuvante chemo volgde, waarna in april 2011 mijn okselklieren werden verwijderd en een amputatie met een directe reconstructie met expander volgde in mei 2011.
De chemo is na de 5de kuur afgebroken vanwege ernstige bijwerkingen. Een ernstige neuropathie in de benen en voeten en verbrandingen in gezicht, mond en slokdarm waren het gevolg. De neuropathie is nooit weggegaan en hiervoor slik ik nog dagelijks neurontin en lyrica. De neuropathie wil mij ondanks de medicatie ‘s nacht nog wel eens uit mijn slaap houden.
Begin 2012 ben ik gestart met mijn re-integratie in mijn werk als dagbestedingscoach.
Wat wel langzaam ging, maar ik had goede hoop dat het ging lukken.
Na in maart 2013 weer allergisch te hebben gereageerd op amytriptaline, ben ik weer erg ziek geweest en heb ik 6 maanden met hoofdpijn rondgelopen, vervolgens heb ik ook nog een kortademigheid ontwikkeld. Uit een echo bleek dat mijn klieren in de hals opgezet waren en de aangezichtszenuw irriteerden, maar daar werd verder niets mee gedaan en ook niet uitgezocht waar het vandaan kwam. Uiteindelijk werd ik op de pijnpoli met een blokkade geholpen. De pijn was weg Meer dan 5 maanden heb ik bij de verschillende specialisten geen gehoor gekregen en uiteindelijk heb ik het op z’n beloop gelaten. Wel werd ik naar een psycholoog gestuurd. Ook de huisarts kon er niets mee en ik besloot van huisarts te wisselen. Dat was ik goede zet. Ik las een artikel over Prof. Cohen Tervaert en besloot verder te gaan zoeken. Met deze informatie stapte ik naar mijn nieuwe huisarts die dit wel heel erg serieus nam en verder ging zoeken. Een verwijzing voor Prof Cohen Tervaert volgde. Sinds januari 2014 weet ik dus dat mijn klachten waarschijnlijk van mijn siliconenprothese komen. Bij Prof Cohen Tervaert kreeg ik wel gehoor, het Syndroom van Sjögren. Bloedonderzoek heeft dit bevestigd. Ik krijg nu extra vitamine D en we zijn inmiddels voor de tweede keer gestart met Plaquenil in de hoop dat dit enige verbetering bied.
Niet dat ik blij ben met deze diagnose, maar het heeft nu wel een naam en het zit niet tussen mijn oren.
Mijn siliconeneprothese is in juni 2014 bij drs.. Visser in de Arenborghoeve vervangen voor een Monobloc® Hydrogelprothese, waarna ik zienderogen opknapte.
Ik heb nu nog steeds mindere en betere dagen.
Wel momenteel veel pijnklachten, vermoeidheid en last van mijn ogen. Maar er is redelijk mee te leven. Wel ben ik sinds april 2015 volledig arbeidsongeschikt en heb een IVA uitkering.
De prothesewissel werd niet vergoed door VGZ waar ik in dat jaar verzekerd was.
Ook de IGZ en de SKGZ wezen mijn klacht af en namen ook de bevindingen van Prof Cohen Tervaert niet serieus.
Daar ik voor de prothesewissel zelf niet de financiële middelen had, hebben vrienden en familie hierin bijgedragen. Waarvoor ik ze erg dankbaar ben en dit mij een nieuwe kans heeft gegeven.
Dit is zo’n beetje mijn verhaal in het kort.”
